“A la 1 de la mañana estaba en terapia intensiva”: el testimonio que visibiliza las enfermedades poco frecuentes en La Rioja

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero, Horacio “Archi” Torres, compartió en Radio La Torre el duro camino que atraviesa junto a su familia desde hace nueve años, tras el diagnóstico de su hijo con neuromielitis óptica, una patología considerada poco frecuente.

“Me tengo que remontar a casi nueve años, cuando el 31 de marzo de 2017 mi hijo sufre la enfermedad. A partir de ahí éramos absolutamente ignorantes en todo”, relató.

Torres recordó que todo ocurrió de manera repentina. “Un viernes a las 20 o 21 estaba jugando al fútbol frente a mi casa. A la 1 de la mañana estaba en terapia intensiva”, describió.

La enfermedad que padece su hijo forma parte del espectro de la neuromielitis óptica (también conocida como DEVIC), una afección que compromete el nervio óptico y la motricidad. Según explicó, se trata de una de las tantas enfermedades poco frecuentes que existen a nivel mundial. “Se considera poco frecuente cuando afecta a una persona cada 2.000”, precisó. En La Rioja, afirmó, no conocen otro caso con las mismas características.

El camino hacia el diagnóstico no fue sencillo. Inicialmente fue tratado por meningitis. Luego recibió otro diagnóstico distinto en Córdoba. Finalmente, en Nueva Córdoba, un especialista en enfermedades de la mielina confirmó la neuromielitis óptica.

“Tuvo tres diagnósticos. Es muy difícil diagnosticarlo”, explicó Torres, quien destacó la importancia de estudios específicos como la punción lumbar y análisis de laboratorio ante señales neurológicas.

La experiencia familiar no se limita a lo médico. También incluye obstáculos económicos y legales. “El año pasado no pudimos cumplir con los controles por cuestiones económicas”, señaló. Su hijo debe realizar entre tres y cuatro controles anuales.

Además, reconoció que debieron recurrir a la vía judicial para garantizar derechos vinculados al tratamiento. “Hemos logrado una instancia judicial favorable”, sostuvo, aunque evitó profundizar por razones legales.

Respecto a la evolución, explicó que no existe cura y que la expectativa de vida es indeterminada. Sin embargo, la evaluación médica actual es positiva: “Si alguien camina por una línea de baldosas y nunca sale de esa línea, quiere decir que lo que se está haciendo está bien. Lo vemos desde el punto de vista de no retroceso”.

Lejos de quedar limitado por la enfermedad, su hijo encontró en la música un camino de expresión y superación. “Mientras estuvo internado seguía haciendo música. Hoy sigue haciendo música, sacó un EP y organiza eventos de hip hop y rap”, contó con orgullo.

Ha participado en actividades en Salta, Catamarca, Córdoba y San Juan, construyendo vínculos dentro del ambiente artístico. “No es que se quedó en la cama. Para nada”, remarcó.

Visibilizar para reflexionar

Torres insistió en la importancia de informar y visibilizar estas patologías, no solo en fechas conmemorativas, sino durante todo el año. “Desde que uno se levanta hasta que se acuesta atraviesa distintas situaciones. Por eso la idea es visibilizar”, expresó.

En este 28 de febrero, su mensaje apunta a la reflexión social, al acompañamiento y a la necesidad de generar mayor conciencia sobre enfermedades que, por su baja incidencia estadística, suelen quedar fuera de la agenda pública.